שיתוף פעולה למען נפגעי CVA

עמותות נפגעי שבץ מוחי משתפות פעולה

תחת הכותרת REVERSING THE RISING INCIDENCE OF STROKE התקיים במאי 2002 ב"רויאל קולג'" בלונדון, כנס מטעם אוניברסיטת בירמיגנהם בחסות חברת התרופות העולמית MSD, אליו הגיעו נציגי עמותות חולים מאירופה, אסיה ואפריקה.

השתתפתי בכנס כנציגם של ארגוני חולים ישראלים, והייתי שותף להקמת ארגון בינלאומי של נפגעי אירוע מוחי.

אחת הפעולות הראשונות של ארגון זה - בעקבות הצעה אותה העליתי - הייתה קריאה לכל מוסדות הרפואה הממלכתיים ולארגוני הרופאים בעולם להציב בחדרי ההמתנה של הרופאים והמרפאות מכשירים למדידה עצמית של לחץ הדם.

אמנם לא ראינו עדיין תוצאות מעשיות בארץ, אבל אנו מקווים כי בטווח הרחוק הוא יתקבל, כי הוא יכול להביא לגילוי מוקדם של יתר לחץ דם אצל אחוז ניכר של האוכלוסייה שאינה מודעת לסכנה.

בכך נקטין את התמותה וגם נחסוך סכום ניכר מהוצאות הבריאות. לכנס הבינלאומי הבא כבר לא הוזמנתי, אלא הוזמנה אליו נציגת עמותת נאמן ,שלה יותר סניפים - ואיני יודע על מה דובר בו.

טיפול מונע - תרופה חדשה בשוק

בכנס בלונדון הובא בין השאר מידע על התרופה להפחתת לחץ-דם 'אוקסאאר' OCSAAR שפותחה ונוסתה בניסוי בינלאומי והוכיחה ירידה בשבץ ובהתקפי לב אצל כ- 40% מבין נוטלי התרופה הנמנים על קבוצות-הסיכון, ושיפור משמעותי ביותר בטיפול בחולי סוכרת.

התרופה מהווה פריצת דרך בזכות ההוכחה המדעית הראשונה מסוגה ליכולתה של תרופה להורדת לחץ דם גם למנוע שבץ מוחי - ולספק הגנה על הכליה.

התרופה אושרה לשימוש בישראל, תוך ציון מפורש של התוויות הגנה אלו על המוח ועל הכליה, והוכללה בסל התרופות לחולים בסיכון גבוה במיוחד - לחולי סוכרת וחולים בעלי סיכון כלייתי.

חולים אחרים היו יכולים להשיגה באופן פרטי. מאבק של ארגוני החולים להסרת מגבלה זו הצליח לאחר שנים של מאבק ולחצים, אבל אז עברה הזירה לקופות החולים.

הללו, לאחר שהממשלה קובעת את התמיכה בתרופה,  נכנסות כל אחת למיקוח עצמאי עם חברת התרופות ומגיעות למחירי הנחה (מתחת לשולחן). כנראה שכאן הקופה שאני נמנה על לקוחותיה (המאוחדת), לא הצליחה להגיע לרווחים שהיא קיוותה להם.

לכן בעוד כל הקופות האחרות מספקות את התרופה. קופת חולים מאוחדת מספקת רק תחליפים שאינם נותנים את אותה תוצאה או שיש להם תופעות לואי (אמנם שמעתי כי יש גם חברי קופה המקבלים אותה, אך לי כנראה אין הזכות הזו).

שיתוף פעולה בישראל

בישראל, התכנסו נציגי כל העמותות:

  • עמותת "נאמן" - נפגעי אירוע מוחי נלחמים
  • העמותה לעזרת נפגעי CVA ובני משפחותיהם, ירושלים
  • עמותת עילש"ם - עמותה ישראלית למניעת שבץ מוח

בחסות חברת MSD קיימו מדי שנה שבוע של מודעות למניעת השבץ. כמי שמעורה ופעיל, איני יכול לשפוט אובייקטיבית - אבל נראה לי שלקמפיין היו הצלחה ותהודה גדולים.

בינתיים קצת הוחלשה הפעילות, וחבל. עמותת נאמן הגדולה המשיכה, אבל רק בעצמה בלי לשתף אחרים, וגם התוצאות אינן גדולות.

אך בכל זאת יש תזוזה, ונקווה שבעזרתך הקורא שהצליח להגיע עד כאן. ידעו להיזהר ולהזהיר, וכך להציל נפשות. אגב, חברת MSD איבדה עניין, לאחר שפג זמן הפטנט הבלעדי על התרופה שלה.
 




מאמרים אחרונים

קישורים
- קבוצות תמיכה לנפגעי CVA
- מרכזי שיקום ייחודיים בארץ
- טיפול בנזק שניוני
- אזהרה! סימנים מקדימים לשבץ מוחי
- האם אתה בסטרס? בחן את עצמך
- חשוב - זכויות נכים
- אורך חיים ואיכות חיים

תיבת יצירת קשר
שם:
דוא"ל:
טלפון:
הודעה:



יד שרה | הפרעות חרדה | טיפול ב-TPA | שבץ שני | ארגוני תמיכה וסיוע | מתח נפשי | מערכת העצבים | מפת האתר